Povodom predstojećeg Svjetskog dana rijetkih bolesti, doktorica Danijela Mandić, specijalista hematologije, govorila je o nekim od najvećih prepreka sa kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti u BiH, važnosti podizanja svijesti o ovim bolestima, kao i mogućim rješenjima.
Dr Mandić navela je kako se većina dijagnoza uspostavlja u susjednim zemljama uslijed nedovoljne opremljenosti zdravstvenih ustanova u Republici Srpskoj, kao i u BiH. Međutim ističe da, u zadnjih nekoliko godina, imaju veliku podršku Fonda Republike Srpske, te da pacijent može dobiti uputnicu za sprovođenje genetskih analiza, koje se kod nas ne rade, za centre u inozemstvu u kojima se te analize rade
Problem dijagnosticiranja nije problem samo u BiH, već je ista problematika u velikoj mjeri prisutna i u ostatku svijeta. Svakako, dr Mandić ističe kako postoje pozitivni primjeri i prakse prema kojima bi se i zdravstvena zaštita u našoj zemlji mogla prilagoditi potrebama pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Podizanje svijesti o važnosti adekvatne zaštite oboljelih od rijetkih bolesti ključna je kako kod opće, tako i kod stručne javnosti. Ljekari primarnog, sekundarnog i tercijarnog nivoa moraju biti jednako upućeni u tematiku i osposobljeni da pacijentima pruže adekvatne smjernice i pomoć.
“Kao što samo ime kaže “rijetka bolest” – ja bih mogla reći da rijetko na njih mislimo i to može biti jedna od glavnih prepreka.”, ističe dr Mandić. Zaključuje kako je važno da se o ovoj temi mnogo više priča i da se cjelokupno stanovništvo upozna sa pojmom rijetkih bolesti kroz različite akcije i edukacije.