O KAMPANJI

29. februar se u svijetu obilježava kao Dan rijetkih bolesti. Ovaj datum je izabran jer se dešava svake prestupne godine, rijedak kao rijetke bolesti.

Izuzetno je važno podizanje svijesti o postojanju pacijenata sa rijetkim bolestima u BiH i njihovim izazovima na putu od pojave simptoma do ispravne dijagnoze.

Rijetka bolest se klasifikuje kao bolest koja pogađa 1 na 2.000 osoba i do sada je prepoznato preko 7.000 različitih oboljenja, a 72% rijetkih bolesti su genski poremećaji, koji se u više od polovice slučajeva javljaju pri rođenju ili u djetinjstvu. Iako se nazivaju rijetke bolesti, više od 300 miliona ljudi u svijetu boluje od neke rijetke bolesti, stoga je kontinuirana podrška i ukazivanje na svakodnevne izazove sa kojima se suočavaju neophodna čak i nužna.

Uprkos svjesnosti o postojanju pacijenata sa rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini, njihov dijagnostički put je otežan. Posebna otežavajuća okolnost je mjesto boravka pacijenta, budući da dijagnostički put nije isti za sve kao što nije ni pristup zdravstvenoj zaštiti i terapiji.

Usljed nedostatka sistemskog pristupa rijetkim bolestima, do dobijanja ispravne dijagnoze pacijentima prođe dosta vremena, ponekad i preko 10 godina, a praćeno posjetama, u prosjeku, i preko osam različitih specijalista i postavljanjem različitih dijagnoza.

Stoga sa pravom možemo reći da je borba pacijenta sa rijetkim bolestima više nego izazovna.
Svjetski dan rijetkih bolesti prilika je da se još jednom podsjetimo na važnost solidarnosti i zajedničkog djelovanja u pružanju podrške oboljelima.

Uključi se i ti, informišući se o rijetkim bolestima i aktivnostima u svojoj zajednici, te načinima kojima možeš doprinijeti širenju svijesti o pacijentima i njihovim svakodnevnim izazovima.