Doktorica Mensuda Hasanhodžić, sa Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli, govorila je sa nama o rijetkim bolestima i uslovima u Bosni i Hercegovini za oboljele od istih. Na samom početku, istakla je kako je jedan od glavnih problema nedostatak sistemskih rješenja koji bi omogućili podizanje dijagnostike na viši nivo, kao i da je to neophodno obezbijediti na nivou cijele države, na jednake načine.
Kao načine dolaska pacijenata do dijagnoze, navela je da se to najčešće obavlja slanjem pacijenata u druge države regiona i Evrope te da se u našoj zemlji veliki dio dijagnostičke procedure oslanja na private zdravstvene ustanove, što povremeno može predstavljati prepreku i dodatni trošak pacijentima jer iste nisu dijelom zdravstvenog sistema.
Nivo svijesti ljekara na svim nivoima zdravstvene zaštite ocjenjuje kao nedovoljan te procjenjuje da se edukcije moraju nastaviti, kao i do sada, kroz različite vidove skupova, predavanja i prenošenja znanja I iskustava. Na ovom polju, dr Hasanhodžić ističe važnost mlađih generacija, studenata medicine i specijalizanata, koji su sa pojmom i problematikom rijetkih oboljenja upoznati mnogo više nego starije generacije ljekara. Kako kaže, ovim generacijama je kroz obrazovanje potrebno rijetke bolesti približiti i predstaviti kao nešto što postoji i kod nas i što ne bi trebalo da im bude strano.
Personalizirana medicina je, takođe, ono što je kroz razgovor naglašeno – pristupanje svakom pacijentu na različit način i percipiranje svakog pacijenta kao skup različitih gena koji čine dio jednog organizma. Na taj način, moguće je svakom pacijentu pružiti adekvatnu njegu, prilagođenu njegovom stanju.
Kada je u pitanju dostupnost lijekova, neophodna je uključenost svih aktera – od farmaceutske industrije, organizacija, pojedinaca pa sve do same države i sistema. Potrebno je ažurnije djelovanje pri registraciji lijekova i omogućavanju pacijentima da do tih lijekova dođu.
“Mi koji se bavimo rijetkim bolestima pokušavamo već popriličan broj godina da neke od tih stvari stavimo u sistem, da taj sistem profunkcioniše na način da je isti za sve, pod istim uslovima. Dakle, da svi oni koji imaju potvrđenu dijagnozu, a moraju imati prethodno potvrđenu dijagnozu, imaju ista prava na cijelom području Bosne i Hercegovine.”, navodi dr Hasanhodžić.
Za kraj, ona ističe kako svi moramo o ovoj temi više da razmišljamo, govorimo i radimo u pravu obezbijeđivanja bolje kvalitete života svih pacijenata. Pacijenti moraju da osjete da je društvo uradilo nešto za njih, kako bi i oni bili ravnopravnim dijelom tog društva i dali svoj doprinos.