Hasmir Delić predstavnik je Saveza za rijetke bolesti Bosne i Hercegovine, koji od prošle godine aktivno djeluje na prostoru Federacije BiH. Savez primarno djeluje kroz svoju zagovaračku strategiju u koju su ugrađeni njegovi glavni i opšti ciljevi, a kojih je ukupno 4 – uspostava Centra za rijetke bolesti u Federaciji, klasifikacija i kodiranje rijetkih bolesti u Federaciji, uvođenje smjernica za stavljanje lijekova i specijalne hrane za rijetke bolesti u programe obavezne zdravstvene zaštite i uspostava posebnog fonda za finansiranje dijagnostike, liječenja te nabavke skupih lijekova za rijetke bolesti.
Pored ciljeva i onoga što Savez uspješno radi, prisutni su i određeni izazovi sa kojima se susreću oboljeli, ali i svi članovi Saveza. Ti izazovi se, prije svega, odnose na neadekvatnu povezanost cjelokupnog sistema, kao i na nedovoljnu educiranost osoblja o ovoj vrsti oboljenja.
Takođe, kao jednu od otežavajućih okolnosti gdin Delić ističe i neravnopravne mogućnosti pacijenata i uslove za liječenje, koji su direktno povezani sa njihovim mjestom stanovanja i pogodnostima koje isto pruža, odnosno ne pruža.
Nedovoljna i nepotpuna educiranost opšte i stručne javnosti dodatno otežava put oboljelih ka dijagnozi i izlječenju, što ima za posljedicu neorganizaciju same zdravstvene zaštite za ovu kategoriju stanovništva, ali i probleme koji su vezani za ostvarivanje socijalnih prava oboljelih od rijetkih bolesti.
Kao neko ko radi i komunicira direktno sa oboljelima, gdin Delić ističe kako je jedno od pitanja sa kojima se najčešće susreće ona vezana za načine dolaska do lijekova, koji u mnogim slučajevima u našoj državi nisu još ni registrovani, kako zbog nedostatka zainteresovanosti farmaceutske industrije, tako i zbog izostanka djelovanja vlasti.
“Prvi korak na ovom putu jeste, svakako, donošenje nacionalne strategije i akcionih planova za rijetke bolesti, koji se usklađuju sa preporukama Vijeća Evrope. Treba raditi na identifikaciji, evidenciji, uvezivanju i umrežavanju udruženja i pojedinaca koji se bave problematikom ili su nosioci rijetke bolesti.”, zaključuje Delić.