Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, od 2015. godine aktivno je uključena u procese zastupanja prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz protekle godine, Savez je nailazio na razne prepreke u radu, ali je postizao i značajne rezultate.
Kao najveće dostignuće u prethodnoj godini, gđa Kotur navodi to što je Savez uspio dobiti inovativne lijekove neophodne za liječenje pacijenata, a koji im prethodno nisu bili dostupni.
Savez je nastao 2015. godine iz potrebe da se organizacije i pojedinci koji su se bavili različitim vrstama rijetkih oboljenja udruže u zastupanju zajedničkih interesa. Danas, Savez broji 360 pacijenata oboljelih od ukupno 167 različitih dijagnoza. Činjenica da za čak 120 dijagnoza postoji samo po jedan pacijent ili u Republici Srpskoj ili u BiH najbolje govori o tome koliko su ovo zaista rijetke bolesti.
Gospođa Kotur ističe kako je podrška roditeljima oboljelih i samim oboljelima u vidu finansiranja troškova dijagnostike i liječenja veliki korak ka ubrzanju procesa uspostavljanja dijagnoze. Kao jedna od glavnih prepreka, navodi se nedostatak educiranog kadra koji u dovoljnoj mjeri poznaje rijetke bolesti, kao i načine na koje se pacijenti mogu dalje uputiti.
Pored lobiranja i zastupanja prava i interesa pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, Savez se aktivno bavi i obezbjeđivanjem pravne pomoći, kao i obezbjeđivanjem socijalnih prava – tuđa njega, dječiji doplatak i slično.
“Pošto sam navela probleme koje imamo sa refundacijom lijekova, cilj je da nivelišemo taj problem koji je nastao i da se bar vratimo na početnu tačku jer je to, zaista, bila porodicama velika pomoć. Dalje, isto mislimo sprovoditi razne aktivnosti i više se fokusirati na zdravstvene radnike, te promociju Programa za rijetke bolesti.”, navodi gđa Kotur kao planove za 2023. godinu.